28 de febrero se conmemora el día Internacional de las Enfermedades Raras
El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara.
Fue establecido en el año 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
Agrupación Derecho a la Vida ha tenido en la región de Magallanes un rol activo en participación ciudadana para demandar nuestras necesidades, incorporando e invitando a las distintas instituciones del Estado a sumarse a nuestro desafío que se traduce en una política social que nace desde nuestra organización y trasciende a las instituciones de la región.
Las personas que conforman nuestra Agrupación han debido lidiar con un sistema de protección de salud que aún no es capaz de atender a sus necesidades. No pedimos demasiado, no pedimos nada que no nos pertenezca, solo exigimos al Estado que garantice nuestros derechos, para llevar una vida digna. Somos personas diagnosticadas con enfermedades raras y estas son invisibilizadas y no reconocidas en nuestro sistema de salud. Se requiere un cambio de política social, un sistema más justo, pero por sobre todo digno para todas y todos los chilenos, es decir, la modificación de la Constitución Política de Chile, que asegure una solución real a los problemas de salud.
Para los pacientes de la agrupación enfrentar cada desafío es tremendamente complejo. Nadie dijo que sería tarea fácil, conocemos de las altas demandas que provocan las enfermedades raras. El desconocimiento generalizado acerca del diagnóstico, o los posibles o inexistentes tratamientos producen un duro golpe emocional, sicológico, social y económico.
Entregamos el testimonio y la evidencia de que sin la necesidad de destinar mayores recursos económicos las instituciones pueden abordar la problemática de manera integral coordinando y activando las redes, para beneficio de todos.
La Agrupación Derecho a la Vida continuará su misión hasta dar con una respuesta lógica y oportuna porque los enfermos merecen la oportunidad de vivir dignamente.
