Formalizan alianza de trabajo en pos de los pacientes con enfermedades raras en Magallanes
Formalizan alianza de trabajo en pos de los pacientes con enfermedades raras en Magallanes
Tras cinco años de estrecha colaboración, la Universidad de Magallanes y la Agrupación Derecho a la Vida, oficializaron, este lunes, el compromiso de seguir trabajando juntas en pos del desarrollo de una mejor calidad de vida y derecho a la salud, de las personas diagnosticadas con enfermedades raras o poco frecuentes en la Región de Magallanes.
El acuerdo se anunció en una ceremonia encabezada por el rector de la UMAG, Juan Oyarzo y la presidenta de la organización Miriam Trujillo, quienes, ante la presencia de autoridades regionales, integrantes de la Agrupación y docentes de las distintas carreras universitarias, firmaron un convenio de cooperación mutua en el que acuerdan identificar áreas de interés común con el objeto de elaborar programas de apoyo en el ámbito técnico-profesional y de capacitación que pueda plasmarse en un plan anual de trabajo conjunto.
“Esta alianza viene a fortalecer todas las actividades que hemos venido realizando desde el 2012 con un grupo importante de profesionales de esta institución universitaria. Y como agrupación, sin duda, nos da un mayor impulso y un respaldo, tremendamente, importante para seguir avanzando en las necesidades de los pacientes diagnosticados con enfermedades raras en nuestra región y en Chile”, manifestó, agradecida, Miriam Trujillo, afirmando que esperan, a partir de este convenio, dar un paso más en torno al tema de la investigación, y de esta forma, “ir revirtiendo lo atrasados que estamos como país en cuanto a los requerimientos de cada paciente.”
El rector Juan Oyarzo, valoró la concreción de esta iniciativa que, a su juicio, “viene a entregar un aporte real para mejorar la calidad de los habitantes de Magallanes”. Siguiendo esta línea, la académica y profesional de la Unidad de Derechos Humanos y Ciudadanía de la UMAG, Claudia Eterovic, resaltó que para la institución es una oportunidad formalizar este acuerdo “y ponernos a disposición –dijo- de personas que necesitan orientación, apoyo para iniciar este camino, que, sin duda, lo que busca es contar con una Ley de enfermedades para que los pacientes puedan acceder a los recursos, a la atención y al diagnóstico oportuno de estas patologías”.
Entre las acciones que contempla el convenio se cuentan prácticas profesionales, desarrollo de investigaciones (proyectos de título, tesis, etc.), realización de charlas, capacitaciones y vinculación con redes nacionales e internacionales que aborden el tema. Además, la Universidad otorgará una beca completa de estudios superiores en cualquiera de las carreras que imparte el plantel, pudiéndose asignar en porcentajes a más de un integrante de la Agrupación.
La Agrupación “Derecho a la Vida” constituida legalmente el día 10 de marzo del año 2012 en la ciudad de Punta Arenas, está integrada por familiares, amigos y principalmente diagnosticados con patologías consideradas en el rango mundial de la salud como enfermedades Poco Frecuentes o Raras. Desde ese mismo año, las profesionales y docentes universitarias Claudia Eterovic y Ximena Alarcón, han estado acompañando y apoyando el quehacer de la organización no gubernamental que aboga por el derecho a la salud de estos pacientes que no cuentan con una Ley que ampare o favorezca su condición de salud en Chile.
