Funcionarios del Hospital Clínico participan en importante jornada de sensibilización en temáticas de enfermedades raras
Las acciones desarrolladas el día de hoy, forman parte de una alianza entre la Gobernación Provincial de Magallanes, Agrupación “Derecho a la Vida”, Universidad de Magallanes y el Hospital Clínico de Magallanes, con el ímpetu de brindar una atención de salud más inclusiva y equitativa.
Una significativa ceremonia se realizó el día de hoy en dependencias del auditorio del Hospital Clínico de Magallanes la que contó con la presencia de autoridades regionales y sector de salud en conjunto con representantes del equipo directivo del HCM, en donde se realizó una exposición enmarcada en el “Día Internacional de las Enfermedades Raras o poco frecuentes” destinada a la sensibilización de los funcionarios y equipo médico del HCM, el que estuvo a cargo de la enfermera especialista en Salud Mental y Psiquiatría de la Universidad de Magallanes, Claudia Eterovic.
Durante la ceremonia también se realizó la entrega de credenciales y cuadernos especiales a 7 pacientes con enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de facilitar la atención de urgencia y conocimiento de la historia clínica de los usuarios que frecuentan el recinto hospitalario.
Para el Director (s) Sadoc Ramírez Jaramillo, la iniciativa realizada forma parte de los acuerdos que se han asumido en el marco del Subcomité de Salud del año 2016, liderado por la Gobernación Provincial de Magallanes, en donde el Hospital Clínico de Magallanes se adhiere en apoyar estas materias de salud pública, cumpliendo con las directrices del recinto hospitalario, destinado hacia una atención multidisciplinaria integral.
Al respecto, el Intendente de la Región de Magallanes y Antártica Chilena, Jorge Flies Añón, enfatizó que el trabajo realizado por parte los distintos actores, tales como la Gobernación Provincial, la Agrupación Derecho a la Vida, el Hospital Clínico de Magallanes y los distintos integrantes de la red asistencial, forma parte de un trabajo permanente y con mucho esfuerzo para poder avanzar en temas que a veces son muy complicados como lo son las Enfermedades Raras.
Agregando que “son complicadas en el sentido de acceso a un buen diagnóstico y tratamiento, volviéndose dificultoso los marcos presupuestarios de gastos, ya que muchas veces no están cubiertas y es ahí que en conjunto con el Estado hemos trabajado con la Ley Ricarte Soto, la que ha logrado dar protección financiera a un número importante de enfermedades”, mencionó.
Por otra parte, la presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, Miriam Trujillo, quien desde el año 2012 junto a voluntarios, han realizado el trabajo de reunir a todos aquellos pacientes de enfermedades tan diversas, complejas y desconocidas de la Región de Magallanes y Antártica Chilena , mencionando que “ estamos hablando de más de 100 familias en la región pero dentro de la base de datos actualizada corresponden a 85 personas”, recalcando que “ siempre un diagnosticado con alguna enfermedad rara está acompañado de uno o más familiares así que por lo tanto ese número se triplica, siendo más de 300 personas las que conforman la Agrupación Derecho a la Vida, y quienes necesitan acciones como las del día de hoy”.
Asimismo, como parte de las acciones a conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, la Agrupación Derecho a la Vida realizó una actividad de difusión a todos aquellos usuarios que se encontraban el día de hoy en el primer piso CAE Adulto del Hospital Clínico de Magallanes, recalcando así las acciones a favor de una atención de calidad, inclusiva y equitativa.
